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11岁男孩没有汗腺不能运动他梦想有一天能

发布时间:2019-10-13 00:51:02 编辑:笔名

11岁男孩没有汗腺不能运动 他梦想有一天能在阳光下奔跑

浙江07月31日讯(钱江晚报特约何贤君俞跃)无汗、脱发、缺牙,兰溪男孩唐佳乐,和其他同龄的孩子不一样,小小年纪的他,正在忍受着一种常人难以想象的怪病 先天性无汗腺,通俗说,全身无毛孔,不会流汗。 过去的这11年,出汗成了唐佳乐的奢望,尤其到了酷暑盛夏,每一天都是煎熬。 出生后反复高烧 他被确诊得了无汗症 唐佳乐的家在兰溪市黄店镇下包村。因为是第一胎,又是男孩,11年前,他的到来,给家庭带来了无限的欢乐。可这一切,在11天后的一次高烧后,彻底改变。 这个孩子不正常,没有汗腺,没有毛孔,所以才会发烧。 医生的话,让母亲卢海霞吃了一惊,她从没听过这种病,就连家里见过世面的长辈,也是闻所未闻。 儿子看着好好的,肯定不会得这种病,她坚持这一点,可很快就被小佳乐一次次高烧瓦解。 每个月都会因为发烧去医院三四趟,有时候甚至会烧到40度以上。 反复高烧,到10个月后,还一直没长牙,卢海霞不得不承认,儿子确实和普通孩子不一样。 卢海霞带着小佳乐到金华,这一次,小佳乐被确诊,他患有先天性无汗腺。医生还告知了一个更残酷的现实:想治愈,没有办法。 不死心的她,又把小佳乐带到了杭州,得到的是同样的答复。她死心了,把孩子接回了家。 暑假就是整天贴在地砖上 一分一秒数着过日子 黄店镇甘溪村的这栋2层民房,是小佳乐的外婆家。房子分三间,一楼最里面是一间小卧室,铺着地砖,卧室靠墙摆着一张大床,床边上立着一把落地扇,扇面被掰得很弯,直吹地面。 酷暑来临,小佳乐几乎每天都赤膊躺在地砖上,他茫然地盯着天花板,熬过一分一秒。这边的地砖睡热了,翻个身,让肚子紧贴旁边的地砖。一分钟里要移动好几次,而他的身上,还是热得发烫,就像发烧一样。 我对不起他。 卢海霞经常重复这句话。自打从医院回来,家里人能做的,就是想尽办法帮他解暑。小佳乐三四岁时,家里有个大水桶,一到夏天,水桶里就会装满水。每隔几分钟,他就会钻进水桶,清凉一会。 进进出出,一天不知道要多少趟。 卢海霞说,随着年龄的增长,小乐佳的抵抗力增强,发烧的次数渐渐少了,不过和常人比起来,他明显另类,皮肤发黄发黑,只有八颗牙齿,头发稀疏, 家里的空调、电风扇,24小时不间断。反正那里能让自己身体的温度降下来,他就往那贴。 他有个小小梦想 能和伙伴在阳光下奔跑 因为病痛的折磨,小佳乐瘦骨嶙峋,没有牙齿的他,也不能吃硬物,医生说,想植牙也要等到他成年以后。 面对,小佳乐显得有些胆怯,很少说话,也不用眼睛看人。卢海霞说,小佳乐知道自己得了怪病,也知道和其他孩子不一样, 他自卑。 不过,在卢海霞眼里,小佳乐是个懂事的孩子。 小佳乐在黄店镇中心小学读四年级,每天需要独自往返于家和学校,虽然坐公交车只需要十多分钟,但对他来说,这是很大的考验。 最难熬的就是等公交车,只要在大太阳下几分钟,全身就烫的不行。 卢海霞说,自己平时上班忙,但只要一有时间,她都会第一时间赶过去接儿子, 看到他在太阳下煎熬的样子,真受不了,可也没办法。 卢海霞的付出,小佳乐是懂的。虽然一到天气炎热,小佳乐全身发烫,很难集中注意力,尤其是午睡,根本睡不着,但他学习刻苦,成绩一直不错。上学期期末考,他以数学93分,语文95分的好成绩,排在了年级前列。 写作业也很自觉,从来不用管的,还会帮忙照顾妹妹。 说起儿子,卢海霞除了愧疚,还有欣慰。 11岁的小男孩,身体在忍受煎熬,心里却也怀揣着小小梦想。他想上体育课,不想再看着同学一个个跑出教室,而他只能独自在教室发呆。他想在阳光下,和小伙伴尽情奔跑。 爱心延伸 医生说暂无特效药 可妈妈还是想请大家出出主意,帮帮他 小乐佳为什么会得这个病,这个病能治吗? 昨天,钱江晚报咨询了金华市中心医院儿科王主任。 王主任听说了小佳乐的症状后,初步判断是先天性无汗腺。造成这种先天性的原因有很多,主要是胚胎发育有问题。可能是胚胎本身先天发育不良,也可能是生长发育过程中环境污染、病毒感染导致的。 全身没有毛孔,不会排汗,体温高是主要症状,有时候也会伴随牙齿稀少等。出汗能保持人的体温平衡,汗出不来,体温自然就上升了。 就目前看来,这种病还没有特效的治疗法,但只要不长时间暴露在高温下,就不会出现生命危险。 看了好多医生,每个人都说无法治愈,可卢海霞心里还是抱着一丝希望。她希望能通过媒体,寻求帮助。如果有专家或市民对这个病有研究,能缓解小佳乐的痛苦,可以拨打,让我们一起来帮帮他。

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